Stop Sanfilippo: Rock’n’Kids
La Fundación Stop Sanfilippo organiza el concierto infantil Rock’n’Kids el próximo domingo, 13 de abril a las 18:00 (las entradas ya se han agotado), con el objetivo de recaudar fondos para la investigación del Síndrome San Filippo. Esta enfermedad rara es hereditaria, degenerativa y, por el momento, incurable y afecta a 3.000 niñ@s en todo el mundo.
La Fundación Stop Sanfilippo tiene como misión fomentar la investigación contra el Síndrome de Sanfilippo con el objetivo de conseguir una cura o tratamiento, mejorar la calidad de vida de los niños afectados y de sus familias, y difundir el conocimiento de la enfermedad para lograr un diagnóstico temprano. Pretenden conseguir un ensayo clínico en España de terapia génica desarrollada en Estados Unidos de la mano del centro Nationwide Children de Ohio. Este grupo investigador ha conseguido tratar la enfermedad de Sanfilippo en ratones con resultados muy prometedores, y es por ello que quieren pasarlo a la clínica en pacientes.
Existen distintas formas de colaborar con el proyecto, donando dinero, por un lado, o incluso entregando tu móvil viejo. Para más información click aquí.
